Μέλος του Πανελληνίου Δικτύου Φορέων Πρόληψης της Χρήσης Ουσιών και του Δικτύου Φορέων για Άτομα Με Αναπηρία Αιτωλοακαρνανίας

Τετάρτη, 26 Νοεμβρίου 2008

Εκπαιδεύοντας τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες


Βασίλης Σταμάτης: Ψυχολόγος M.Sc., Νοσηλευτής, Επιστημονικός Συνεργάτης Οργανισμού Προαγωγής της Υγείας «Άγιος Λουκάς Κριμαίας»

Εισήγηση στην Ημερίδα « Η μέριμνα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες», Ιερά Πόλη Μεσολόγγι, 24 Μαΐου 2008

Το διάστημα της εγκυμοσύνης αποτελεί μια χρονική περίοδος κατά την οποία υιοθετείται βαθμιαία ο ρόλος του μελλοντικού γονέα. Μέσα από σκέψεις και συζητήσεις οι γονείς αρχίζουν να κάνουν όνειρα και σχέδια, να προβλέπουν την εξέλιξη του παιδιού πολύ πριν την γέννησή του. Αυτές οι σκέψεις δεν περιλαμβάνουν την πιθανότητα της γέννησης ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες και η διάγνωση ενός τέτοιου παιδιού είναι κάτι μη αναμενόμενο, που έρχεται σε αντίθεση με τις προσδοκίες.
Η διάγνωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες προκαλεί την εκδήλωση ανάμικτων και ποικίλων συναισθηματικών αντιδράσεων και θέτει τους γονείς αντιμέτωπους με διάφορες καταστάσεις. Διάφοροι ειδικοί και γονείς έχουν αναλυτικά περιγράψει τα ψυχολογικά στάδια που περνούν οι γονείς στη διάρκεια της διάγνωσης της μειονεξίας αλλά και στην πορεία προς την αποδοχή του προβλήματος.
· Στάδιο του σοκ: είναι αυτό που αρχικά νιώθουν οι γονείς όταν μαθαίνουν τη μειονεξία και εκδηλώνεται με συναισθηματική αποδιοργάνωση, δυσπιστία και σύγχυση που μπορεί να διαρκέσει από λίγα λεπτά έως μεγάλο χρονικό διάστημα.
· Στάδιο αντίδρασης: είναι το επόμενο στάδιο όπου οι γονείς εκφράζουν λύπη, θλίψη, άρνηση, θυμό, απελπισία και τέλος έντονο άγχος και πανικό μπροστά σε μια άγνωστη κατάσταση. Καθώς αρχίζουν να αναδιοργανώνονται μέσα από τη συζήτηση, έχουν μεγάλη ανάγκη να μιλήσουν σε κάποιον που θα τους ακούσει. (είτε ειδικός είτε κάποιος δικός τους άνθρωπος)
· Στάδιο προσαρμογής: σε αυτό το στάδιο πια, γίνεται ρεαλιστική εκτίμηση και οι γονείς θέλουν να μάθουν τι μπορούν να κάνουν. Χρειάζονται ακριβείς και αξιόπιστες πληροφορίες για την ιατρική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση του παιδιού τους, καθώς και για το μέλλον του.
· Στάδιο του προσανατολισμού: οι γονείς αρχίζουν να αναζητούν βοήθεια και ενημέρωση και να προγραμματίζουν το μέλλον.
Μερικοί γονείς μπορεί να ταλαντεύονται ανάμεσα σε αυτά τα στάδια. Βέβαια αυτά τα στάδια δεν έχουν κάποιες φορές διακριτά όρια και να δεν εμφανίζονται μόνο μια φορά, καθώς υπάρχουν καταστάσεις και κρίσιμοι περίοδοι στη ζωή του παιδιού τους, όπως η είσοδος στο σχολείο, η επαγγελματική αποκατάσταση, η δημιουργία οικογένειας και η κοινωνική ένταξή τους, που αποτελούν αφορμές για την επανεκδήλωση διάφορων αντιδράσεων και συναισθηματικών καταστάσεων. Με αυτόν τον τρόπο επισημαίνεται πως η ψυχική κατάσταση των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι πολύπλοκη και οι συναισθηματικές τους μεταβάσεις μια ρευστή διαδικασία.
Ένας σημαντικός παράγοντας που μπορεί να επηρεάσει τις ψυχοσυναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων, από τη στιγμή που γίνεται η διάγνωση του παιδιού με ειδικές ανάγκες, αποτελεί η στάση των ειδικών απέναντι τους, η μορφή προσέγγισης και το επίπεδο της συνεργασίας τους.
Οι αντιλήψεις των ειδικών για το ρόλο τους απέναντι στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες καθορίζει σε μεγάλο βαθμό τη συμπεριφορά των ειδικών απέναντι στους γονείς. Μάλιστα έρευνες στο εξωτερικό και στην Ελλάδα έχουν δείξει πως η συμπεριφορά των ειδικών απέναντι στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες επηρεάζει τις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων απέναντι στη διάγνωση του παιδιού τους με ειδικές ανάγκες.
Ανάλογα λοιπόν με τους ρόλους που οι ειδικοί υιοθετούν στις σχέσεις τους με τους γονείς, διακρίνονται τέσσερα μοντέλα,, που μπορεί να επικρατούν στη σχέση ειδικού-γονέα.
· Το μοντέλο του ειδήμονα ( expert model )
· Το μοντέλο του μεταβιβαστή γνώσεων ( transplant model )
· Το μοντέλο του καταναλωτή γνώσεων ( consumer model )
· Και το μοντέλο της ενδυνάμωσης ( empowerment model )

Το μοντέλο του ειδήμονα περιγράφει τον ειδικό που παίρνει όλες τις αποφάσεις και επιλέγει τις πληροφορίες που χρειάζονται οι γονείς. Οι γονείς δεν αναγνωρίζονται ως πηγή πληροφόρησης και βοήθειας και ο ρόλος τους είναι παθητικός, απλώς εκτελούν οδηγίες και αποφάσεις. Αυτό έχει ως συνέπεια της εξάρτησης των γονέων από τους ειδικούς και προκαλεί αισθήματα μειωμένης αυτοδυναμίας και ικανότητας των γονέων στην αντιμετώπιση των προβλημάτων του παιδιού τους. Ο ειδικός αδιαφορεί για τις απόψεις των γονέων και αντιμετωπίζει το παιδί από τη δική του οπτική πλευρά, με κίνδυνο να αγνοήσει πολύ σημαντικά στοιχεία για την κατανόηση του παιδιού.
Το μοντέλο του μεταβιβαστή γνώσεων, ο ειδικός εμφανίζεται να κατέχει τις γνώσεις και ο ρόλος του είναι να τις μεταβιβάζει στους γονείς και αυτοί να τις εφαρμόζουν. Σε αντίθεση με το προηγούμενο μοντέλο, αναγνωρίζεται πως οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν. Ο ρόλος τους είναι πιο ενεργητικός γιατί συμμετέχουν εφαρμόζοντας τις οδηγίες των ειδικών, αλλά και μπορούν να κάνουν σχόλια πάνω στις εμπειρίες τους από την εφαρμογή των οδηγιών. Αυτή η προσέγγιση ενισχύει την αυτοπεποίθηση των γονέων και ταυτόχρονα περιορίζει τον κίνδυνο να παραβλεφθούν σημαντικές πτυχές του παιδιού. Ωστόσο, και σε αυτό το μοντέλο ο γονέας δεν αναλαμβάνει κάποιο ιδιαίτερα ενεργητικό ρόλο, απαιτείται από τους γονείς να δεχτούν και να συμβιβαστούν με τις οδηγίες του ειδικού, χωρίς να έχουν αντίθετη άποψη ή την δυνατότητα αν μπορούν να υλοποιήσουν τις οδηγίες αυτές.
Το μοντέλο που παρουσιάζει το γονέα ως καταναλωτή γνώσεων, αναφέρεται στο γονέα που έχει το δικαίωμα να επιλέξει τις γνώσεις και τις οδηγίες που θεωρεί σημαντικές. Ο ειδικός οφείλει να κατανοήσει τους γονείς, να ακούσει τις αντιλήψεις τους, τους στόχους και τις επιθυμίες τους, παρέχοντας πληροφορίες, οδηγίες και εναλλακτικές λύσεις ώστε να τους βοηθήσει να πάρουν αποφάσεις. Ο γονέας αντιμετωπίζεται σε αυτό το μοντέλο ως ένα πρόσωπο που γνωρίζει και έχει την πιο ολοκληρωμένη εικόνα για το παιδί του και αυτός είναι που στο τέλος θα πάρει την τελική απόφαση. Συχνά παρατηρείτε ο γονέας να απευθύνεται σε πολλούς ειδικούς μέσα σε λίγο χρονικό διάστημα.
Το μοντέλο της ενδυνάμωσης που αναπτύχθηκε τα τελευταία χρόνια αποδίδει στους γονείς έναν ενεργητικό ρόλο. Σε μια σχέση ενδυνάμωσης αναγνωρίζεται πως οι γονείς έχουν και μπορούν να αποκτήσουν γνώσεις, ικανότητες και μπορούν να συμμετέχουν σημαντικά στον σχεδιασμό, στην οργάνωση και στη λήψη αποφάσεων. Ο ειδικός χρειάζεται στην αρχή να κατανοήσει την οικογένεια ως σύνολο και να ανιχνεύει τις ιδιαιτερότητες της. Ο σχεδιασμός και η διαμόρφωση αυτού του μοντέλου σκοπεύει στη ελαχιστοποίηση της εξάρτησης των γονέων από τον ειδικό και βασικό χαρακτηριστικό του είναι η αναγνώριση των επιθυμιών, στόχων και αναγκών των γονέων μέσω από την διαδικασία των εμπειριών τους και της εκπαίδευσής τους.
Το μοντέλο της ενδυνάμωσης υιοθετεί μια οικολογική προσέγγιση, υποστηρίζοντας ότι το παιδί δεν ζει απομονωμένο αλλά στο πλαίσιο ενός περιβάλλοντος, μιας κοινωνίας που το επηρεάζει σημαντικά.
Μέσα από μία οικολογική θεώρηση, ο βασικός στόχος είναι η επικράτηση ενός μοντέλου συνεργασίας ειδικών και γονέων στη διαμόρφωση ενός προγράμματος πρώιμης παρέμβασης. Η πρώιμη παρέμβαση στοχεύει στην παροχή εμπειριών μάθησης με στόχο την πρόληψη και περιορισμό εμφάνισης χαρακτηριστικών που θα επιδράσουν αρνητικά στην μελλοντική εξέλιξη του παιδιού. Για το λόγο αυτό οφείλουμε να λαμβάνουμε υπόψη τους γονείς ,που ούτως ή άλλως επηρεάζουν την ανάπτυξη του παιδιού τους, με την ενεργή συμμετοχή τους και την εκπαίδευσή τους σε ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης. Μια παρέμβαση που μπορεί να επιτευχθεί μέσα από τη ενδυνάμωσή τους, παρέχοντας πληροφορίες και καλλιεργώντας δεξιότητες με στόχο την απεξάρτησή τους από τους ειδικούς, την τόνωση της αυτοπεποίθησης ώστε να μπορούν να παρεμβαίνουν και να συμμετέχουν ενεργά σε αποφάσεις.
Η εκπαίδευση των γονέων μπορεί να λειτουργήσει σε διάφορα επίπεδα.
1. Η στήριξη των γονέων – συμβουλευτική γονέων.
2. Η συμμετοχή των γονέων στην αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού τους και στον σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης, και
3. Η συμμετοχή των γονέων στην διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους.
Μέσα στο πλαίσιο στήριξης των γονέων μπορούν να δημιουργηθούν ομάδες γονέων για αλληλοϋποστήριξη, να δοθούν δυνατότητες για προσωπικό διαλογισμό μέσα από ατομική ψυχοθεραπεία ή ψυχοθεραπεία ζεύγους και να παρέχονται πληροφορίες σχετικά με τις υπάρχουσες υπηρεσίες-εκπαιδευτικές, ιατρικές, ψυχαγωγικές που να απευθύνονται στους γονείς και στα παιδιά τους. Σήμερα πια υπάρχουν αρκετά προγράμματα εκπαίδευσης και περισσότερες υπηρεσίες, από ότι πριν από λίγα χρόνια, που μπορούν να απευθυνθούν οι γονείς για το παιδί τους, αναλόγως την μειονεξία του. Σίγουρα όμως δεν είναι αρκετές, χρειάζονται ακόμα περισσότερες, που μέσα από τη σωστή ενημέρωση των γονέων από τους ειδικούς, μιας και σε αρκετές περιπτώσεις οι ίδιοι οι γονείς αγνοούν την ύπαρξή τους, να μπορούν να απευθύνονται σε αυτές.
Κατά την αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού και τον σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος πρώιμης παρέμβασης, οι ειδικοί συμβουλεύονται τους γονείς και χρησιμοποιούν τις γνώσεις τους και τις εμπειρίες τους ώστε από κοινού να αποφασίσουν τον πιο αποτελεσματικό θεραπευτικό τρόπο αντιμετώπισης των δυσκολιών του παιδιού. Η συνεργασία αυτή είναι σημαντική τόσο στην αρχή, όταν αξιολογείται ένα παιδί, όσο και στη συνέχεια όταν σχεδιάζεται, εφαρμόζεται και επαναξιολογείται το εξατομικευμένο πρόγραμμα.
Η συμμετοχή των γονέων στην διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους περιλαμβάνει τη χρήση υπάρχουσων γνώσεών τους και ικανοτήτων αλλά και την εκμάθηση δεξιοτήτων, που αφορούν θέματα διαχείρισης συμπεριφοράς, επικοινωνίας και εκπαίδευσης που θα βοηθήσουν τους γονείς να συμβάλλουν αποτελεσματικά στην εξέλιξη του παιδιού τους.
Από τα παραπάνω, παρατηρείται λοιπόν ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι γονείς στην εξέλιξη του παιδιού τους. Η εκπαίδευσή τους από τους ειδικούς κρίνεται απαραίτητη και βασική προϋπόθεση για την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση των μειονεξιών ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Μέσα από την αναγνώριση της διαφορετικότητας, ο ειδικός οφείλει να ανιχνεύσει τρόπους επικοινωνίας με τους γονείς, να τους κατανοήσει, να συνεργαστεί και να τους εκπαιδεύσει για τον από κοινού θεραπευτικό σχεδιασμό του παιδιού μέσα από μια ισότιμη σχέση συνεργασίας ειδικού και γονέων.

Δεν υπάρχουν σχόλια: